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《向风而行》：言情剧里成长型女主角的蝶变******

　　作者：钟　玲 

　　不够沉着冷静的女主角，如何对抗歧视、打破偏见，如何通过成长证明自己的过程，或许才是《向风而行》的本意，可惜那些落了俗套的剧情，撑不起它“远大的理想”。

　　高空飞行，穿越云端，看又飒又酷的女飞行员，在男性云集的飞行界挑战空中极限的女性奋斗故事，应该是一种很热血的体验吧！

　　但，我觉得好虐！

　　由王凯、谭松韵主演的现代都市励志剧《向风而行》正在热播中，虽说是一部励志剧，可剧情过半了，我因追剧而被命中的“内伤”还未能治愈。哪怕男女主演都是我尚算喜欢的演员，也令我没办法无视它的缺点——

　　人设，差！

　　聚焦民航职场的《向风而行》里，由谭松韵饰演的女主角程霄，是一名以成为女机长为目标的飞行员，剧情为她配备了——过人的天赋、精湛的技术、超凡的能力。原本，这样的女主角应该是“人见人爱”，可是呢，程霄偏偏是那种遇见了就想避而远之的女性角色。

　　简单地说，就是恃才傲物的程霄在过半的剧情里，用不讨喜都不足以形容她的角色设定，而是令人心生厌恶。她的确刻苦、勤奋、拼命，但也有自负、狂傲、鲁莽的缺点。她的自负程度，是缺乏组织纪律性，以自我为中心，日常性怼天怼地怼领导，以及觉得自己“天下无敌”。具体表现为，男主角顾南亭，从技术层面与她讨论在飞行时她应当考虑的实际情况，她丝毫不作反思就上一波直球怼说自己“我没错！”；公司安排程霄转入客运部面试时，程霄急于证明自己，当众叫板顾南亭“我很优秀”；在澳洲参加集训，面对顾南亭的严格训练与管理，仍是处处怼他，“我很好！”……类似情境，《向风而行》里有很多。

　　大概是为了强化矛盾冲突，让顾南亭这样一个谦虚、严谨、一切以工作为先的人，遇上程霄这样一个“火药味”十足随时爆炸的员工，可是，编剧大概忘却了，有个性不等于没礼貌，有性格不等于非要成为“杠精本精”。

　　我当然同意，一个角色要既有血肉也有灵魂，更有其多面性，可是，这样一个总是目中无人、口出狂言、不知分寸的女主角，着实让人喜欢不来！

　　职场，假！

　　国产剧里的职场戏，总是对其涉及的职业缺乏深度理解，更经常罔顾职场法则和职业精神给人一种悬浮感，《向风而行》也不例外。

　　程霄是一个有七年飞行经验的货运飞行员，但她做事莽撞冲动，情绪管理能力差，一副“全世界老娘最牛”的态度，总让人想问，你真的适合当民航飞行员？你如何在飞行过程中保证旅客的安全？没错，成长型女主角的确需要一个转变和提升自己轨迹，但前期何必把她“黑化”成一个职业素养堪忧的人呢？

　　千军万马过独木桥的空姐面试环节，没有背景、身无长物、表现也不出色的女主角闺蜜，只因面试官一句她有亲和力，就被保驾护航进了入选名单。让人不禁质疑，就不能写得合理些吗？上帝的“金手指”如今也流行开给女配了吗？

　　拒招女飞、蔑视下属、排除异己，习惯性将女职员踩在脚下恨之成泥的领导江部长，让人感到害怕与绝望。如此“出尘绝世”的恶毒男配角，他的小人行径，给人的感觉就是刻意制造了一个凶险万分的职场。

　　一味地将女主角职场生涯设置得“黑暗”无比，确实提高了她的挫折强度和扩大了她的受虐范围，可纵然一个女飞行员想成功，必然要承受许多行业不成文的潜规则，但无来由地虐却适得其反，这哪像一个真实的职场，这完全是为了男女主角情感的交流而设置的助攻王和工具人啊！

　　剧情，俗！

　　《向风而行》，于职场，是看冰与火碰撞的飞行员师徒如何绝地反击？于情感，是看“铁血上司”“魔鬼教员”如何与桀骜不驯的女飞行员徒弟，从“敌对势力”一步步变成“甜蜜情侣”，可是剧中的种种情节与常规套路，已是人们“800年前”就已看腻了的剧本。

　　大概是担心平平淡淡的剧情很难吸引观众，于是剧中的男女主角又是以“欢喜冤家”的方式相遇。不打不相识的师徒二人，其实竟是从未见过面的房东与租客，早在相遇之前就已靠网络神交；相遇之初总是话不投机，当事人与周边人的“有事不直说”导致顾南亭明明是暖男一枚，却白白当了很久“背锅侠”被误会良久；或许是觉得两个人的爱情不够热闹，于是又编织了“三角恋”，让顾南亭有个青梅竹马的爱慕者……

　　飞行员这个职业似乎“天生”热血、自带光环，由中国香港TVB出品的《冲上云霄》至今仍然是飞行员行业剧的标杆之作，它有严谨的航飞部分和拥有个人魅力的男女主角及各色人物，有甜蜜的爱情和动人的友情与亲情，以至于多年来都未被撼动经典之作的地位。反观《向风而行》，实在不够“燃”，把讨人厌当桀骜不驯——人设拉胯；专业航飞领域没有深入了解行业内情让人“涨知识”——职场悬浮；古早模式的言情戏没有惊喜——情感无趣。无论曾对飞行员有着多么难以言说的情怀，也被这不够可爱的女主角，不够真实的职场戏，不够新鲜感的剧情，所劝退。《向风而行》在前半场败掉的好感，纵使王凯饰演的男主角顾南亭有一定的角色魅力，也无法拯救。

　　但也不可否认，《向风而行》里有反映现实生活真实的一面——

　　女性在职场中的种种劣势。

　　因性别歧视，因刻板印象，女性被认为没有男性的工作能力强，职业分隔上女性被认为不适合某种工作。剧中，身为领导的江部长，从心底蔑视未婚未育的女飞行员，在程霄从货运部转场客运部的过程中，她两次三番被他视为“弃子”。尽管有男女平等意识的顾南亭保下了程霄，她也未能摆脱被江部长莫名其妙地打压、针对的处境，即使她的成绩格外出色。

　　而在戏外，真实的生活经历告诉我们：女司机不管驾驶水平如何，一概被认为是“马路杀手”；女飞行员在全国乃至世界，都是凤毛麟角。更不要提，现实中与程霄一样未婚未育的女性，在职场被无情打压的遭遇，并不是特例。

　　能以女性视角，关注女性在职场里无端接受的职场潜规则，以及女性无法与男性获得平等的就业机会与尊重，其投射出来的是现实社会中女性面临的职场生态，且不仅仅是在民航职场领域。这大概是这部原本根据一本言情小说改编的励志剧里，唯一能让人有所共情、有所思考的地方。

　　不够沉着冷静的女主角，如何对抗歧视、打破偏见，如何通过成长证明自己的过程，或许才是《向风而行》的本意，可惜那些落了俗套的剧情，撑不起它“远大的理想”。多想看到啊，以飞行员这个特殊行业刻画女性职场困境的《向风而行》，用程霄的蝶变之路去力证“飞行能力和性别没有关系，只和个人有关”，说到了，也做到了。

　　事实呢？理想丰满，效果骨感。（钟玲） 

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）